Nederlandse editie van wereldwijde Mitochondrial Disease Awareness Week 2016 in de startblokken met een gevarieerd programma!
In de derde week van september (zo. 18 t/m za. 24 september 2016) wordt de wereldwijde Mitochondrial Disease Awareness Week gehouden; een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor mitochondriële ziekten, ook wel energiestofwisselingsziekten genaamd.
Energiestofwisselingsziekten zijn helaas nog altijd onbekend bij het grote publiek. Door extra media-aandacht gedurende deze week hopen we meer bekendheid te geven aan de ongeneeslijke ziekte. Om daarmee zo ook breder draagvlak te generen voor noodzakelijk onderzoek naar een medicijn. De “green ribbon” is onlosmakelijk verbonden met deze ziekte en wordt wereldwijd ingezet om aandacht te vragen voor de ziekte in al haar variëteiten.
Ook dit jaar zullen er wereldwijd weer objecten in groen worden uitgelicht en ook Nederland sluit zich hier voor het eerst bij aan. De wens was om dit in Nijmegen te doen, omdat hier het landelijke expertise centrum Mitochondriële ziekten, het Radboud Center for Mitochondrial Medicine, is gehuisvest. In Nijmegen hebben we twee objecten die in het groen uitgelicht worden, te weten de fontein midden op het Takenhofplein en Huize Heyendael (het kasteeltje) bij Radboud Universitair Medisch Centrum.
We sluiten de week af met een landelijke informatiedag Mitochondriële ziekten op zaterdag 24 september a.s. in het auditorium van het Radboud Universitair Medisch Centrum. Er is een gevarieerd informatief programma en ook komen recente hoopvolle berichten m.b.t. onderzoek naar een medicijn aan bod.
De Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week is een initiatief van de Patiënten Advies Raad van het Radboud Center for Mitochondrial Medicine.
Voor meer informatie als ook een uitgebreidere weekprogramma verwijzen we naar: www.greenribbon.nl
